Boas tardes maltinha!
Aqui a vossa amiga meteu-se no empreendimento da vida dela!
Não vou nem comprar casa, nem carro e o emprego é outra causa quase perdida.
Estou a tentar reunir testemunhos de portadores de Esclerose Múltipla para fazer o primeiro site de portador para portadores.
Sendo eu uma das tais premiadas com esta lotaria genética, quero ser útil para a comunidade de portadores desta doença que é tão desconhecida do cidadão comum e ainda não tem cura.
- Também não tás à espera que a gente saiba de todas as maleitas do mundo, pois não?
Claro que não.
Mas estou a dar a oportunidade de vos dizer que esta 'maleita' - entre muitas outras características - não é contagiosa mas atinge jovens adultos e especialmente mulheres
Estão a ver a oportunidade de vencer na vida a reduzir-se a olhos vistos, certo?
Eu também vi, desde os meus 25 anitos quando o veredicto foi lido...
Mas quero - pelo menos ajudar - quem ouve o veredicto a não ficar em pânico.
A net está cheia de lixo e de sites de farmacêuticas que para dizerem 1 coisa útil têm de dizer 10 vezes "o nosso laboratório tem algo que alivia os sintomas indesejáveis".
Como eu estou farta destas falsas ajudas, estou a tentar fazer um site isento e a recolher testemunhos de outros portadores.
SÓ preciso de um nome (não necessariamente o real), a idade, o sexo, quando foi diagnosticado, quais os sintomas, quais os exames que realizou e qual a terapeutica que lhe foi recomendada e por fim a sua localidade/região.
Toda a informação adicional é da responsabilidade do colaborador mas tem aqui o meu compromisso público que não será divulgada qualquer informação para fins ilícitos.
Deixo-vos aqui o link para o site do guia da Merck para vos elucidar melhor do que é esta minha 'tatuagem' a famigerada Esclerose Múltipla. Sim é de uma farmacêutica mas creio que é dos mais identos.
Já sabem o mail é aquele símbolo do lado direito em cima.
Obrigada pessoal :)
7 comentários:
Olha Bina, a doença já a conhecia pelo facto de sempre ter tido médicos e enfermeiros na família, alguns trabalharam inclusivé para a Merck. Sem ter a pretensão de saber o que é ter a doença, existem algumas pessoas pessoas famosas que passam por isso. Ocorre-me assim de repente aquele jogar do sporting, o Iordanov. Apesar de tudo continua a fazer a vida normal, com outras talvez não seja assim. Suponho que haja muitos condicionalismos e dependa também da atitude de quem tem a doença. Assim acho de louvar a tua intenção e no que puder ajudar é só pedir. Se souber de pessoas para participar, digo qualquer coisa.
jokas e mmuita força
Felizmente não conheço ninguém com essa doença, de qualquer forma vou "passar a palavra" no meu estaminé.
Espero que consigas alcançar os objectivos que traçaste neste teu "empreendimento" :)
Ginjokas!
Sem dúvida que é uma excelente ideia! Atitudes como esta são de louvar e espero que atinja os seus objectivos!
Em primeiro lugar lamento que tenhas sido "contemplada" com a Esclerose e parabéns pela iniciativa, para a qual te desejo muita sorte!
bjs
Estou como o Rodas não conheço ninguém que tenha mas vou falar com a minha cunhada que é infermeira em Santa Maria, se ela conhecer alguem vou lhe dar o link daqui para ela divulgar.
Espero que estejas bem.
Beijinhos grandões de toda a familia Bicho, e muita força-
Olá Bina, neste momento encontro-me em investigação da doença, muitos exames, muitas análises, muitas consultas, e muito dinheiro gasto.
Até um dia que me digam com certezas qual o meu "mal".
Até lá aguardo.
Para a próxima semana vou a mais uma consulta com o meu neurologista (Director Neurologia do Santa Maria), no Hospital da Luz.
Espero trazer mais respostas do que dúvidas, sinceramente.
Só tenho mais uma na manga - a punção lombar.
Jinhos e obrigada por teres passado no meu cantinho.
Fica bem
Olá.
Fui também contemplada com diagnóstico de EM em Agosto, aquando de um surto muito forte. Já tinha tido um outro em 2001 mas sem diagnóstico. Os sintomas são dormência que começa nos pés e vai até à cintura, parece que as minhas pernas e pés são pedras, falta de força nas pernas, cansaço. Comecei o tratamento com o Rebif na semana passada. Tenho 32 anos, sexo feminino e moro no distrito de Leiria.
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